Olá caros leitores e visitantes do meu blog,antes de mais queria agradecer às 60 pessoas que até agora visitaram o meu blog,fico muito contente. Bem agora peçamos à noticia.
Na região do rio grande do norte são registados 37 portadores da Sindrome de Berardinelli,até à Instituições para estas pessoas ou melhor centros de dia onde eles têm várias actividades.
Em Portugal não há quais-quer registos efectuados e nem a raríssimas,uma instituição que apoia as doenças raras não tem registo de nada e até rejeitou o pedido de ajuda da minha mãe devem ter pensado "esta mulher está maluca,onde é que já se ouviu falar desta doença".Bem mas há e aliás para além de não haver registos de portadores eu sou portador dela.
Que embaraço,nota-se a preocupação e as investigações que estas pessoas de bata e que dizem serem doutores fazem.
Beijos e obrigado pela atenção dispensada:
Gustavo Santos
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